Nieuws & Agenda

Daan en Cas

Twee jonge knapen van respectievelijk 11 en 9 jaar oud. Wonen met hun ouders in het prachtige Beuningen dicht bij de Dinkel. Ze hebben een hoog stoei-, ravot- en speelgehalte. Levenslustige knapen, toffe jongens.

Wat is er aan de hand

Beiden zijn leerling op de Mariaschool in Beuningen. Het leven lacht het gezin toe. Tot Daan zich in juni 2017 minder goed ging voelen. Wat is er aan de hand? Uit een bloedonderzoek bleek dat Daan een forse verstoring van zijn leverfunctie had. Na vele bloedonderzoeken in het ziekenhuis in Enschede, werd Daan opgenomen. Uiteindelijk werd Daan verwezen naar het Academisch ziekenhuis in Groningen (UMCG), specialist op gebied van darm/lever en nieren. Hier volgden onzekere tijden en lange onderzoeken met uiteindelijk een opname van drie weken in het ziekenhuis.

Onderzoeken zoals leverbiopsie, beenmergpuncties, huidbiopsie, bleek niets afwijkends te zien. Na een paar weken herstelde zijn lever zichzelf, dat was goed nieuws. Na elf dagen thuis te zijn denkt het gezin “de draad weer te kunnen oppakken”. Maar niets bleek minder waar te zijn, Daan werd maar slechter en bleker. Opnieuw werd Daan opgenomen in het ziekenhuis in Groningen, uit bloedonderzoeken en diverse beenmergpuncties bleek dat Daan zelf geen witte bloedcellen, rode bloedcellen meer aan maakte en ook zijn bloedplaatjes (wat zorgt voor de stolling van het bloed) stopten ermee.

Uiteindelijk hielden bloedtransfusies en bloedplaatjestransfusies Daan op te been. Wat alles hier de oorzaak van was, werd niet bekend. Ouders en kinderen komen in een poel van angst en onzekerheid terecht. Uiteindelijk wordt vastgesteld dat het gevolg van Daan zijn forse verstoring van zijn leverfunctie, in ernstige aplastische anemie (AA) is overgegaan. Onzekerheid en twijfel slaan toe. De gehele periode heeft het gezin doorgebracht in het nabijgelegen Ronald Mcdonald Huis, zodat ze dichtbij Daan konden zijn.

Wat is aplastische anemie (AA)?

AA is een zeldzame ziekte van het beenmerg. De levensduur van bloedcellen is kort, het lichaam heeft daarom behoefte aan een constante levering van nieuwe bloedcellen. Bij aplastische anemie maakt het beenmerg echter veel minder rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes aan dan het lichaam nodig heeft. De bloedcellen die worden aangemaakt zijn wel normaal. Aplastische anemie kan op elke leeftijd voorkomen. In Nederland wordt de ziekte jaarlijks bij 45 mensen vastgesteld. In de meeste gevallen is onbekend wat de oorzaak van aplastische anemie is. De aandoening kan echter veroorzaakt worden door hoge doses straling of bepaalde chemische stoffen of virussen. Er zijn aanwijzingen dat aplastische anemie een auto-immuunziekte is, waarbij het immuunsysteem het eigen beenmerg aanvalt. Een aantal vormen van aplastische anemie is aangeboren. Bron: Vereniging voor hematologie Nederland. www.hematologienedeland.nl/aplastische-anemie

Behandeling

De behandeling van aplastische anemie kan bestaan uit bloedtransfusies of medicijnen. Deze behandelingen zijn erop gericht complicaties te voorkomen of te beperken en de symptomen te verlichten. De aandoening kan alleen worden genezen met een stamceltransplantatie.

Bloedtransfusie

Patiënten met een milde of matige aplastische anemie hebben zolang hun toestand stabiel is, vaak geen behandeling nodig. Bij een (zeer) ernstige aplastische anemie is dringend behandeling nodig - in de vorm van bloedtransfusies - om het aantallen bloedcellen op een aanvaardbaar niveau te brengen

Medicijnen

De behandelend arts kan bepaalde geneesmiddelen voorschrijven die het beenmerg stimuleren tot de aanmaak van bloedcellen (bijvoorbeeld erythropoiëtine of groeifactoren als G-CSF). Patiënten die niet in aanmerking komen voor een stamceltransplantatie, krijgen vaak geneesmiddelen voorgeschreven om het afweersysteem te onderdrukken. (Deze geneesmiddelen moeten ervoor zorgen dat het lichaam niet langer de eigen cellen aanvalt en vernietigt (bijvoorbeeld een combinatie van antithymocyte globuline (ATG), ciclosporine, en methylprednisolon).

Het kan soms een paar maanden duren voor deze geneesmiddelen effect hebben, maar áls de aantallen bloedcellen stijgen, verminderen de symptomen. De geneesmiddelen moeten vaak langdurig gebruikt worden en kunnen de ziekte niet genezen. Wanneer door een laag aantal witte bloedcellen het risico op infecties toeneemt, kunnen antibiotica en antivirale geneesmiddelen worden voorgeschreven om infecties te voorkomen en behandelen.

Stamceltransplantatie

De enige manier om te genezen van ernstige aplastische anemie, is het ondergaan van een stamceltransplantatie (SCT). Niet iedereen komt in aanmerking voor een SCT. De voorbereidende behandelingen zijn voor oudere patiënten of patiënten met een slechte algehele conditie, vaak een te zware belasting.

Stamceldonor

Dus op zoek naar een stamceldonor van wie de stamcellen matchen met die van Daan. De kans dat broertje Cas een geschikte donor kon zijn was maar 25 %. Het bericht kwam, ongelofelijk maar broertje Cas bleek uiteindelijk een identieke donor te zijn, Cas had dezelfde stamcellen en hij stond ze graag aan zijn grote broer af “als ik Daan kan helpen dan doe ik dat, Daan had dat ook voor mij gedaan” was zijn reactie. Cas werd opgenomen in het LUMC te Leiden waar Daan al een aantal weken lag na diverse onderzoeken. Beide kinderen lagen op een aparte kamer naast elkaar in het ziekenhuis.

De jonge stamcellen van Cas werden ‘s avonds overgezet naar zijn broer Daan. En het slaat aan. Alle achterstanden die Daan lichamelijk heeft opgelopen, zoals haarverlies, blauwe plekken die slecht genezen, vermoeidheid en ander ongemak verdwijnen langzaam naar de achtergrond om uiteindelijk plaats te maken voor een gezond en monter lichaam. De psychische problemen worden minder. Het stressgevoel maakt plaats voor blijheid. En niet alleen voor Daan.

Mariaschool

Daan was gedurende zijn ziekteperiode (een jaar lang) niet in staat om zijn school te bezoeken. Voor de school was dat geen probleem. Dan gaat de school toch naar Daan. Een geweldige coulance en medewerking van het personeel van de Mariaschool in Beuningen openbaart zich. In samenwerking met het netwerk ZIEZON en Klassencontact van KPN (digitaal contact via laptop en robot in klas) hebben het mogelijk gemaakt dat Daan goed geschoold is het afgelopen jaar en hij gaat over naar de volgende groep.

Werkgever mama

Ook de werkgever van mama, het makelaarskantoor Snelder Zijlstra, heeft alle mogelijke medewerking verleend om haar zieke Daan te verzorgen. Veelal kon ze vanuit huis werken. “We hebben van vrijwel iedereen op alle mogelijke manieren hulp gehad. Onze familie stond altijd paraat. Daar zijn we bijzonder goed over te spreken. Het is fijn dat mensen, scholen en organisaties met je mee willen denken en mee willen werken. Het is op zich al een horrorverhaal als je kind met dergelijke verschijnselen geconfronteerd wordt. Daan heeft nota bene 11 weken in het ziekenhuis gelegen (Enschede, Groningen, Leiden), waarvan 6 weken geïsoleerd in Leiden. Ook was, net voordat Daan ziek werd, mijn partner als zelfstandiger begonnen, als adviseur op gebied van (brand)veiligheid. Als je dan medewerking krijgt, is dat een hele zorg minder.” zegt moeder Mariël.

Ferdi de Boer

Daan en Cas hebben “tante Truus” (een tante van vader). En tante Truus weet van de goede daden van Ferdi de Boer. Tante Truus heeft het verhaal aan Ferdi verteld en Ferdi zou Ferdi niet zijn als hij hiervoor geen prachtige oplossing zou weten. Het toeval wil dat Ferdi de piloot Rob Rake goed kent die nog graag een keertje met Gijs Elshof wilde vliegen. Gijs is een prima kerel die enkel wat problemen met het lopen heeft. Gijs heeft al een keer gevlogen met een groep van Ferdi.

Hij was zo enthousiast dat Rob Rake hem graag nog een keer zou willen meenemen op een vlucht. En omdat er toch nog twee plaatsen over waren in het vliegtuigje mochten Daan en Cas ook mee. Een geweldige ervaring en ze hebben boven hun woning in Beuningen gevlogen. Ze vonden het prachtig. Rob Rake heeft de kosten van het vliegen voor zijn rekening genomen. Mooi dat zulke dingen voor zulke jongens geregeld kunnen worden. Mooi dat Ferdi de jongens in de juiste positie heeft gemanoeuvreerd zodat ze mee konden vliegen.

Cas

Cas vindt het wel bijzonder dat hij de donor voor zijn broer is geweest maar eigenlijk ook heel normaal. “Dat doe je toch voor je broer.” Hij loopt naar zijn broer Daan die op het gazon staat en ze beginnen te ravotten en elkaar te jennen. De ouders staan te genieten: “bijzonder trots zijn we op onze beide jongens”.

Donor

Hoe belangrijk een donor is, hebben we zelf moeten ervaren. Graag willen we mensen oproepen om zich ook aan te melden als stamceldonor, voor meer informatie over stamceldonatie: https://aanmelden.matchis.nl. Jouw hulp redt een ander!

Twee jonge knapen van respectievelijk 11 en 9 jaar oud. Wonen met hun ouders in het prachtige Beuningen dicht bij de Dinkel. Ze hebben een hoog stoei-, ravot- en speelgehalte. Levenslustige knapen, toffe jongens.

Wat is er aan de hand

Beiden zijn leerling op de Mariaschool in Beuningen. Het leven lacht het gezin toe. Tot Daan zich in juni 2017 minder goed ging voelen. Wat is er aan de hand? Uit een bloedonderzoek bleek dat Daan een forse verstoring van zijn leverfunctie had. Na vele bloedonderzoeken in het ziekenhuis in Enschede, werd Daan opgenomen. Uiteindelijk werd Daan verwezen naar het Academisch ziekenhuis in Groningen (UMCG), specialist op gebied van darm/lever en nieren. Hier volgden onzekere tijden en lange onderzoeken met uiteindelijk een opname van drie weken in het ziekenhuis.

Onderzoeken zoals leverbiopsie, beenmergpuncties, huidbiopsie, bleek niets afwijkends te zien. Na een paar weken herstelde zijn lever zichzelf, dat was goed nieuws. Na elf dagen thuis te zijn denkt het gezin “de draad weer te kunnen oppakken”. Maar niets bleek minder waar te zijn, Daan werd maar slechter en bleker. Opnieuw werd Daan opgenomen in het ziekenhuis in Groningen, uit bloedonderzoeken en diverse beenmergpuncties bleek dat Daan zelf geen witte bloedcellen, rode bloedcellen meer aan maakte en ook zijn bloedplaatjes (wat zorgt voor de stolling van het bloed) stopten ermee.

Uiteindelijk hielden bloedtransfusies en bloedplaatjestransfusies Daan op te been. Wat alles hier de oorzaak van was, werd niet bekend. Ouders en kinderen komen in een poel van angst en onzekerheid terecht. Uiteindelijk wordt vastgesteld dat het gevolg van Daan zijn forse verstoring van zijn leverfunctie, in ernstige aplastische anemie (AA) is overgegaan. Onzekerheid en twijfel slaan toe. De gehele periode heeft het gezin doorgebracht in het nabijgelegen Ronald Mcdonald Huis, zodat ze dichtbij Daan konden zijn.

Wat is aplastische anemie (AA)?

AA is een zeldzame ziekte van het beenmerg. De levensduur van bloedcellen is kort, het lichaam heeft daarom behoefte aan een constante levering van nieuwe bloedcellen. Bij aplastische anemie maakt het beenmerg echter veel minder rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes aan dan het lichaam nodig heeft. De bloedcellen die worden aangemaakt zijn wel normaal. Aplastische anemie kan op elke leeftijd voorkomen. In Nederland wordt de ziekte jaarlijks bij 45 mensen vastgesteld. In de meeste gevallen is onbekend wat de oorzaak van aplastische anemie is. De aandoening kan echter veroorzaakt worden door hoge doses straling of bepaalde chemische stoffen of virussen. Er zijn aanwijzingen dat aplastische anemie een auto-immuunziekte is, waarbij het immuunsysteem het eigen beenmerg aanvalt. Een aantal vormen van aplastische anemie is aangeboren. Bron: Vereniging voor hematologie Nederland. www.hematologienedeland.nl/aplastische-anemie

Behandeling

De behandeling van aplastische anemie kan bestaan uit bloedtransfusies of medicijnen. Deze behandelingen zijn erop gericht complicaties te voorkomen of te beperken en de symptomen te verlichten. De aandoening kan alleen worden genezen met een stamceltransplantatie.

Bloedtransfusie

Patiënten met een milde of matige aplastische anemie hebben zolang hun toestand stabiel is, vaak geen behandeling nodig. Bij een (zeer) ernstige aplastische anemie is dringend behandeling nodig - in de vorm van bloedtransfusies - om het aantallen bloedcellen op een aanvaardbaar niveau te brengen

Medicijnen

De behandelend arts kan bepaalde geneesmiddelen voorschrijven die het beenmerg stimuleren tot de aanmaak van bloedcellen (bijvoorbeeld erythropoiëtine of groeifactoren als G-CSF). Patiënten die niet in aanmerking komen voor een stamceltransplantatie, krijgen vaak geneesmiddelen voorgeschreven om het afweersysteem te onderdrukken. (Deze geneesmiddelen moeten ervoor zorgen dat het lichaam niet langer de eigen cellen aanvalt en vernietigt (bijvoorbeeld een combinatie van antithymocyte globuline (ATG), ciclosporine, en methylprednisolon).

Het kan soms een paar maanden duren voor deze geneesmiddelen effect hebben, maar áls de aantallen bloedcellen stijgen, verminderen de symptomen. De geneesmiddelen moeten vaak langdurig gebruikt worden en kunnen de ziekte niet genezen. Wanneer door een laag aantal witte bloedcellen het risico op infecties toeneemt, kunnen antibiotica en antivirale geneesmiddelen worden voorgeschreven om infecties te voorkomen en behandelen.

Stamceltransplantatie

De enige manier om te genezen van ernstige aplastische anemie, is het ondergaan van een stamceltransplantatie (SCT). Niet iedereen komt in aanmerking voor een SCT. De voorbereidende behandelingen zijn voor oudere patiënten of patiënten met een slechte algehele conditie, vaak een te zware belasting.

Stamceldonor

Dus op zoek naar een stamceldonor van wie de stamcellen matchen met die van Daan. De kans dat broertje Cas een geschikte donor kon zijn was maar 25 %. Het bericht kwam, ongelofelijk maar broertje Cas bleek uiteindelijk een identieke donor te zijn, Cas had dezelfde stamcellen en hij stond ze graag aan zijn grote broer af “als ik Daan kan helpen dan doe ik dat, Daan had dat ook voor mij gedaan” was zijn reactie. Cas werd opgenomen in het LUMC te Leiden waar Daan al een aantal weken lag na diverse onderzoeken. Beide kinderen lagen op een aparte kamer naast elkaar in het ziekenhuis.

De jonge stamcellen van Cas werden ‘s avonds overgezet naar zijn broer Daan. En het slaat aan. Alle achterstanden die Daan lichamelijk heeft opgelopen, zoals haarverlies, blauwe plekken die slecht genezen, vermoeidheid en ander ongemak verdwijnen langzaam naar de achtergrond om uiteindelijk plaats te maken voor een gezond en monter lichaam. De psychische problemen worden minder. Het stressgevoel maakt plaats voor blijheid. En niet alleen voor Daan.

Mariaschool

Daan was gedurende zijn ziekteperiode (een jaar lang) niet in staat om zijn school te bezoeken. Voor de school was dat geen probleem. Dan gaat de school toch naar Daan. Een geweldige coulance en medewerking van het personeel van de Mariaschool in Beuningen openbaart zich. In samenwerking met het netwerk ZIEZON en Klassencontact van KPN (digitaal contact via laptop en robot in klas) hebben het mogelijk gemaakt dat Daan goed geschoold is het afgelopen jaar en hij gaat over naar de volgende groep.

Werkgever mama

Ook de werkgever van mama, het makelaarskantoor Snelder Zijlstra, heeft alle mogelijke medewerking verleend om haar zieke Daan te verzorgen. Veelal kon ze vanuit huis werken. “We hebben van vrijwel iedereen op alle mogelijke manieren hulp gehad. Onze familie stond altijd paraat. Daar zijn we bijzonder goed over te spreken. Het is fijn dat mensen, scholen en organisaties met je mee willen denken en mee willen werken. Het is op zich al een horrorverhaal als je kind met dergelijke verschijnselen geconfronteerd wordt. Daan heeft nota bene 11 weken in het ziekenhuis gelegen (Enschede, Groningen, Leiden), waarvan 6 weken geïsoleerd in Leiden. Ook was, net voordat Daan ziek werd, mijn partner als zelfstandiger begonnen, als adviseur op gebied van (brand)veiligheid. Als je dan medewerking krijgt, is dat een hele zorg minder.” zegt moeder Mariël.

Ferdi de Boer

Daan en Cas hebben “tante Truus” (een tante van vader). En tante Truus weet van de goede daden van Ferdi de Boer. Tante Truus heeft het verhaal aan Ferdi verteld en Ferdi zou Ferdi niet zijn als hij hiervoor geen prachtige oplossing zou weten. Het toeval wil dat Ferdi de piloot Rob Rake goed kent die nog graag een keertje met Gijs Elshof wilde vliegen. Gijs is een prima kerel die enkel wat problemen met het lopen heeft. Gijs heeft al een keer gevlogen met een groep van Ferdi.

Hij was zo enthousiast dat Rob Rake hem graag nog een keer zou willen meenemen op een vlucht. En omdat er toch nog twee plaatsen over waren in het vliegtuigje mochten Daan en Cas ook mee. Een geweldige ervaring en ze hebben boven hun woning in Beuningen gevlogen. Ze vonden het prachtig. Rob Rake heeft de kosten van het vliegen voor zijn rekening genomen. Mooi dat zulke dingen voor zulke jongens geregeld kunnen worden. Mooi dat Ferdi de jongens in de juiste positie heeft gemanoeuvreerd zodat ze mee konden vliegen.

Cas

Cas vindt het wel bijzonder dat hij de donor voor zijn broer is geweest maar eigenlijk ook heel normaal. “Dat doe je toch voor je broer.” Hij loopt naar zijn broer Daan die op het gazon staat en ze beginnen te ravotten en elkaar te jennen. De ouders staan te genieten: “bijzonder trots zijn we op onze beide jongens”.

Donor

Hoe belangrijk een donor is, hebben we zelf moeten ervaren. Graag willen we mensen oproepen om zich ook aan te melden als stamceldonor, voor meer informatie over stamceldonatie: https://aanmelden.matchis.nl. Jouw hulp redt een ander!

afbeelding van Sietse Smit

Door: Sietse Smit

Redacteur, schrijver en regisseur.